Foto: Simon van der Woude
LEEUWARDEN EN JELTE REDDEN VOLGENDE JELTES
Wij zijn Sanne en Hein de Haan. De ouders van Jelte. Hij is hét gezicht van 3FM Serious Request dat dit jaar vanuit het glazen huis van 18 t/m 24 december in actie komt voor Metakids.
Afgelopen jaar hebben we actiegevoerd voor Metakids (waaronder een verjaardag actie en een loopactie rond Loop Leeuwarden) in totaal heeft dat al ruim €5,5 ton en meer dan 5000 donateurs opgeleverd.
Daarnaast komt donderdag 19 december de documentaire “Voor de volgende Jelte” uit op NPO3. Deze docu gaat over de strijd tegen metabole ziekten en is tegelijkertijd een verhaal over veerkracht en hoop. Wij zijn hiervoor als gezin een jaar lang gevolgd. Zie voor meer info: https://pers.bnnvara.nl/docu-voor-de-volgende-jelte-toont-strijd-tegen-metabole-ziekten/
Jelte is nu 4 jaar. Waarschijnlijk wordt hij niet ouder dan 5 door zijn metabole ziekte MLD.
We kunnen geen dagen aan z’n leven toevoegen, maar wel zoveel mogelijk liefde en leven in z’n dagen stoppen. Daarom vieren we bijvoorbeeld elke maand zijn vermaanddag. Iets waarvan hij enorm geniet.
Iedere dag wordt er een kind zoals Jelte geboren. Metabole ziekten zijn de dodelijkste en meest onbekende ziekten. Wij kunnen Jelte niet redden. Maar door het een gezicht te geven, hopen we dat er zoveel mogelijk aandacht en daarmee geld komt voor onderzoek.
Want dat is de ENIGE oplossing om de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Dat is voor ons Jelte zijn legacy. Op dit moment is 15% van de metabole ziekten behandelbaar. Dat kan binnen 10 jaar 50% zijn. Jelte redt dus kinderlevens.
3FM Serious Request (#SR24) zet metabole ziekten landelijk op de kaart. Onze hoop is dat er zoveel mogelijk geld wordt opgehaald én dat iedereen weet wat op 1 januari 2025 wat metabole ziekten zijn. Want die aandacht en erkenning is essentieel.
Er worden op dit moment verschillende acties opgezet in het hele land waarbij heel veel mensen in beweging komen voor #SR24, geïnspireerd op Jelte.
Hierbij een overzicht van de verschillende lokale Leeuwarder acties:
- Onze dochters Veerle en Linde, de zussen van Jelte, verkopen samen met een vriendinnetje croissantjes in de wijk, op school en op de sportverenigingen. Inmiddels hebben ze al €3200,- opgehaald door 1500 croissantjes te verkopen. Allemaal gesponsord door Jumbo Eksterstraat, de Jumbo waar Jelte elke dag zelf (met ouders of oppassen) zijn croissantjes koopt. Zondag 15 december worden ze uitgedeeld vanaf ons huis.
- Woensdag 11 december tussen 16.30-17.30 uur is er een estafette loop op de atletiekbaan voor kinderen. Deze wordt de atletiekvereniging, korfbalclub Pallas en voetbalvereniging Zwaluwen georganiseerd.
- Aanstaande zaterdag 14 en zondag 15 december staat op de kerstmarkt in de Blokhuispoort een foodtruck met een kerstman / rendier die wederom croissantjes verkoopt en foto’s laat maken. De volledige opbrengst gaat naar #SR24. De Jumbo Eksterstraat bakt en levert weer alle croissantjes (waarschijnlijk tussen de 3000 en 5000).
- Op zaterdag 20 december is er tussen 16-18 uur een kerstfeest / kerstveiling in het Bonifatiuspark. Er staat een grote feesttent en er zijn heel veel mooie en bijzondere veilingitems. Alle items, eten en drinken wordt gratis geleverd en de verkoop gaat weer 100% naar #SR24.
- Op zondag 21 december is er een muziekmiddag in wijkgebouw aan de Singelstraat. Buurtbewoner, muzikant en meesterschilder Jilt Heidstra treedt met zijn muziekvrienden uit de wijk op. Sake Hylkema, Klaas Kasma, Trienke Hoogenberg, Einte Bijlsma, Harry Jurres en Gjalt Bosma. Ook popkerstkoor Kerstgeluk treedt op. Ook hier gaat weer de hele opbrengst naar #SR24
- Er zijn speciale kerstkaarten ontworpen met een Jelte kerstboom. Ook deze worden verkocht waarbij de opbrengst naar SR24 gaat.
- IKC Sint Thomas, de school van Veerle en Linde komen organiseren ook nog acties.
- Jelte en zijn zussen, gaan samen met twee andere kindjes met Metabolenziekten de DJ’s opsluiten in het Glazen Huis als start van SR24. Woensdag 24 december om 17.00 uur op het Rodetorenplein te Zwolle.
Al met al komt er een enorme actie en saamhorigheid op gang die ons diep ontroerd. We voelen ons gedragen in het verdriet, maar vooral ook in de strijd om volgende Jeltes te redden. Daarmee wordt er zoveel betekenis aan Jeltes leven gegeven.
We nodigen jullie van harte uit om hier verslag van te doen. We zijn uiteraard bereid jullie mee te nemen, vragen te beantwoorden of in contact te brengen met mensen die één van de acties organiseren.
Hartelijke groet,
Hein en Sanne de Haan
